¿Porqué necesitamos tanto informar también a los personas comunes sobre FOP?
Muchos médicos desconocen la FOP y al encontrarse con un niño que presenta duras masas por el cuerpo, quedan intrigados y la primera cosa que hacen es tomar un pedazo de esta masa (hacer una biopsia) para descartar la posibilidad de cáncer.
Otros médicos al ver que el niño esta perdiendo la movilidad intentan corregir el problema a través de cirugías para retirar los huesos que se forman. Sanos procedimientos como estos hasta cierto punto razonables, y bien intencionados que acaban por perjudicar aun mas la vida de un paciente con FOP. Para estas personas, cualquier tipo de trauma en el músculo, sea una inyección en el músculo, vacuna, anestesia dental, biopsia, cirugía o hasta un golpe, contusiones sufridas en una caída puede ser desastroso. Delante de estos acontecimientos, se desencadenaría una nueva y explosiva formación de huesos en el cuerpo del paciente.
Antes de cualquier cosa, porque cuanto mas personas sepan, mas oportunidades tendremos de rescatar de la soledad, aquellos que tienen la enfermedad y que necesitan de informaciones, ayuda y amigos. De boca en boca, ciertamente una persona con FOP sabrá que hay mas personas como ella en el mundo, un grupo de nuevos amigos, dispuestos a ayudar e informar. Además de eso, la FOP es una enfermedad genética, esto significa, causada por un defecto en un gen del cuerpo. En la mayoría de las veces, los padres no son enfermos, mas el niño si. Esto quiere decir que en la mayoría de las veces se trata de una mutación en un gen, un defecto que apareció en el gen de aquella persona cuando ella se formó. Así es posible imaginarnos que si supiéramos cual es este gen con el defecto, sabríamos como corregirlo y así curar o parar la FOP. Esta afirmación es correcta, sin embargo no se sabe cual es el gen que causa la enfermedad.
